TRACCE DI CULTURA
“Ti disegno che ti amo”

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Se non fosse stato per il film “Rain man” (1988, regia di Barry Levinson, USA) e la sublime interpretazione da Oscar di Dustin Hoffman che ha segnato da allora tutte le generazioni degli appassionati cinefili, e se in questo ultimo anno non fosse balzata all’attenzione mondiale la figura della giovane Greta Thunberg con la sua sindrome di Asperger e con la fermezza con cui richiama gli abitanti del pianeta alle loro responsabilità verso la conservazione dell’ecosistema nell’interesse e per il bene di tutti, noi non saremmo diventati così sensibili a una forma esistenziale complessa quale l’autismo, molto ben conosciuta dai genitori che hanno figli autistici e si ritrovano spesso soli ad affrontare qualcosa che non è una malattia, ma una diversa modalità di funzionamento cerebrale che va individuata, diagnosticata, sorretta e valorizzata.

La dottoressa Chiara De Bernardi, bustocca, medico e madre di una bambina autistica ad alto funzionamento e con intelligenza visiva e pensiero in immagini, ha percorso tutto l’iter che molti genitori si trovano ad affrontare senza il sostegno di conoscenze specifiche che possano in qualche modo aiutare in quel ginepraio che è la ricerca di soluzioni, confronti, suggerimenti e aiuti che la diagnosi impone.

Il suo libro “Ti disegno che ti amo” è un documento utile per chi cerca speranze e qualche suggerimento in un percorso con una persona autistica.

Chiacchierando con Chiara e cercando di comprendere al meglio quali sono le problematiche che un genitore è un medico devono affrontare le abbiamo posto alcune domande:

CHE COS’E’ L’AUTISMO?

L’autismo è una condizione neurologica, una diversa modalità di funzionamento del cervello, il quale presenta connessioni diverse e spesso alterate tra le sue varie parti.  Si parla di spettro autistico per definire la variabilità di espressione e di “gravità” dei sintomi e dei comportamenti, sebbene ritenga che non esista un autismo “lieve”, bensì meglio gestito, con strategie messe a punto dal soggetto, soprattutto se inserito precocemente in un progetto neuroriabilitativo efficace.

Le persone con autismo hanno una percezione diversa della realtà a livello sensoriale. La loro vista, il loro udito, il tatto, il gusto, l’olfatto, la propriocezione (la percezione di se stessi nello spazio) sono percepiti diversamente, spesso in modo più accentuato soprattutto se sotto stress. Questo può causare ansia: provate ad immaginare di udire all’improvviso tutti i suoni amplificati accanto a voi, come foste in discoteca, oppure vedere ogni minimo dettaglio senza che il cervello riesca a evitare di elaborare l’immagine della mosca sul soffitto o della macchia sul muro, oppure essere disturbati dallo sfarfallio delle luci al neon di una stanza che noi neurotipici (non autistici) non notiamo neppure. Non riusciremmo a concentrarci su ciò che stiamo facendo e a rispondere alle richieste di chi ci circonda. Quest’ansia può quindi portare all’angoscia e a comportamenti problematici fino alla vera e propria crisi, chiamata meltdown.

Le persone autistiche, per evitare questi sovraccarichi sensoriali, hanno bisogno di una routine programmata, i cambiamenti devono essere loro comunicati ed è bene coinvolgerle nei cambi di programma (ad esempio, mia figlia in quinta elementare ebbe una crisi tremenda a scuola perché il professore di inglese aveva cambiato la disposizione dei banchi nella sua classe, mettendoli in cerchio. Lei non riconobbe più la sua aula e la sua angoscia fu grande perché non era stata avvisata. In quell’occasione fu necessario chiamare suo padre per calmarla. Un vicino addirittura chiamò la polizia spaventato dalle urla!

I sintomi tipici dell’autismo comprendono comportamenti stereotipati, deficit della comunicazione, interessi ristretti. I maggiori studiosi ormai concordano che questi comportamenti sono da valutarsi soprattutto alla luce delle alterazioni sensoriali. Si stima l’incidenza dell’autismo a 1 ogni 59 persone (dati USA) nei vari gradi di severità di espressione dei sintomi. I dati italiani riportano 1:77. Questo significa che in una scuola di 250 bambini circa 3 saranno nello spettro.

Le problematiche sono diverse a seconda dell’età e della tempestività della diagnosi e della presa in carico.

Se un adulto autistico, che spesso ha intelligenza nella norma, riesce a essere inserito in un contesto lavorativo a lui consono, riesce a essere più produttivo dei colleghi neurotipici. Un autistico è routinario ed è efficiente, anche se necessita di momenti di decompressione, solo in una stanza silenziosa e priva di eccessivi stimoli. Ho una paziente che lavora come OSS in un ospedale: il suo primario la adora perché è la più precisa nelle pulizie e imbattibile ad accompagnare i pazienti. Ma ha avuto serie difficoltà quando il suo caposala, ignorando le disposizioni del medico competente, le ha imposto di sostituire una collega in un altro reparto per alcuni giorni. Senza preavviso lei non è riuscita a prepararsi al cambiamento, ha avuto crisi di ansia e panico: è dovuto intervenire il medico competente. Ma per il caposala, la mia paziente rimane una che voleva “scansare la fatica”.

QUALI DIFFICOLTÀ INCONTRA UN GENITORE NELLA DIAGNOSI E NELLA GESTIONE DI UN FIGLIO AUTISTICO?

Quando hai un figlio “diverso” hai bisogno di capire che cos’ha. Per prima cosa lo porti dal pediatra. Quanti pediatri di base sono preparati a riconoscere i primi segnali dell’autismo in bambini piccolissimi? Si pensa che i primi segni compaiano già nei primi tre-quattro mesi di vita.
Mia figlia era molto tranquilla, stava spesso nel seggiolino da sola, ero una mamma invidiata per questo. Ma mangiava pochissimo, ho dovuto eliminare il mio latte perché si pensava fosse pigra o debole e le ho dato il biberon. Non amava essere presa in braccio a lungo. Questi e altri segnali fanno parte dei campanelli di allarme che dovrebbero indurre un pediatra a sospettare la presenza di uno spettro autistico.

La diagnosi precoce è troppo spesso ancora una chimera. Il genitore deve ricevere una diagnosi in un centro pubblico o convenzionato perché sia valida ai fini della richiesta di sostegno scolastico e di richiesta di Invalidità Civile. Le liste di attesa sono di oltre un anno. Tanto più che la Neuropsichiatria infantile (UONPIA) è territoriale, ciò significa che se mi serve una visita oculistica posso andare in qualsiasi ospedale della Regione, ma se ho bisogno di una visita neuropsichiatrica devo forzatamente rivolgermi alla mia UONPIA di riferimento, nel nostro caso Busto Arsizio. Questo significa purtroppo anche che, se mi serve una visita oculistica, posso cercare lo specialista che mi dicono più bravo nel suo campo, se ho bisogno di far fare una diagnosi a mio figlio, da cui dipende tutto il suo futuro, devo affidarmi a chi lavora sul territorio, pur non conoscendolo o peggio, sapendo che è poco preparato. L’alternativa è rivolgersi ai centri di riferimento Regionali (ad es. il San Paolo a Milano, dove mia figlia è sempre stata in carico) ma attualmente le liste di attesa sono ancora più proibitive.
Una volta ottenuta la diagnosi, inoltre, è arduo essere presi in carico per una terapia idonea, che dovrebbe essere una neuroriabilitazione comportamentale. La maggior parte delle volte il tutto si limita a sedute settimanali di logopedia e/o psicomotricità. Solo in pochissimi centri, parlo della nostra zona, si organizzano attività alternative. Quindi non ti resta che rivolgerti al privato, con costi davvero elevati.
Con l’inizio della scuola materna il bambino viene inserito in una classe di pari età: questa per mia figlia è stato un toccasana. Ha avuto insegnanti valide e assistenti motivate, seppure quasi nessuno con esperienza in autismo. La vicinanza con i pari neurotipici può insegnare tantissimo a una persona autistica, da essi infatti assorbe il modo normale di comportamento che le sarà utile in futuro.

QUALI DIFFICOLTA’ INCONTRA UN MEDICO CON PAZIENTI AUTISTICI?

Nella mia posizione parto avvantaggiata: ho diagnosticato l’autismo a diversi miei pazienti adulti grazie alla mia esperienza con una figlia autistica e un marito con sindrome di Asperger, che ne è una forma.

Le persone autistiche hanno bisogno di essere tutelate sul lavoro (vedi l’esempio della mia paziente citata prima), hanno necessità di far conoscere la propria difficoltà in caso di visite mediche, prelievi di sangue… pensate solo lo stress che può causare una coda al CUP per prenotare. E sto parlando di persone autistiche “ad alto funzionamento” o persone con la sindrome di Asperger che possono avere una vita normale e realizzata.

QUALI SERVIZI EFFICACI OFFRE IL NOSTRO TERRITORIO?

Proprio alcuni giorni fa ho partecipato a un interessante convegno organizzato dalla ATS Insubria: ho finalmente riscontrato che qualcosa sta cambiando. L’atteggiamento degli psichiatri ha finalmente preso le distanze dalla posizione psicoanalitica per cui se sei autistico la colpa di questo è di tua madre che non ti ha amato abbastanza.

Io stessa, non più di dodici anni fa, mi sono sentita dire, da una NPI a cui avevo portato Silvia per una valutazione informale: “La sua bambina ha sofferto talmente tanto la sua mancanza che non sa più come dirglielo, quindi non parla”. Sono cose che ti segnano. Molte altre madri hanno avuto le mie esperienze.

Ora sul territorio esistono anche ottimi specialisti, purtroppo poco raggiungibili per il sovraccarico di lavoro a cui sono sottoposte le UONPIA e le strutture convenzionate. Se per la commissione Invalidi o quella per il sostegno scolastico si potesse usufruire anche di una valutazione privata, o se la convenzione venisse estesa anche ad altri centri si risolverebbe qualche problema. Mi sento di dire ai genitori di scappare a gambe levate (e denunciare) da qualunque “specialista” che provi a colpevolizzarli.
Per quanto riguarda le cure mediche, fortunatamente per le persone autistiche ora esistono sul territorio centri come il Progetto DAMA di Varese o di Milano, con personale specializzato per cure mediche e odontoiatriche per disabili. Da qualche tempo anche l’odontoiatria di Gallarate ha un servizio eccellente per queste persone, sia minori che adulti.

Ma noi medici avremmo bisogno di essere maggiormente informati su dove poter inviare i nostri pazienti per una diagnosi – anche nell’adulto c’è chi non ha ancora una diagnosi e al CPS sono rari gli specialisti in grado di riconoscere l’autismo- , su dove agganciarli per un training di sostegno e di cure specifiche, o anche solo per dirottarli su un centro che sia in grado di trattare con persone autistiche- anche se, mi permetta, un’incidenza di 1 persona su 77 nello spettro dovrebbe indurre una formazione in TUTTE le strutture pubbliche sanitarie e non solo. Pensi al figlio della mia amica che voleva imbarcarsi su un aereo con gli immancabili due spilli in mano, a lui necessari per calmare l’ansia. Lo volevano perquisire, toccandolo, cosa che per lui è insopportabile: si è evitato un meltdown solo perché la madre si è opposta con la forza.

PER APPROFONDIRE:

Vi invito alla lettura di alcuni libri che portano la visione dell’autismo da persone autistiche che lo vivono personalmente, come

-Temple Grandin “Pensare in immagini” – Erickson; “Il cervello autistico”- Adelphi; “La macchina degli abbracci”- Adelphi;  e altri della stessa autrice

– Donna Williams “Nessuno in nessun luogo”; “Qualcuno in qualche luogo” Guanda

– Olga Bogdashina “Autismo: diventare un genitore professionista”- L’Ortica

Altri testi sono stati per me fonte di ispirazione come questo splendido viaggio attraverso la storia dell’autismo, nel bene e nel male: – Steve Siberman “Neurotribu’” con prefazione di Oliver Sacks- LSWR
Posso tra questi libri citare anche il mio piccolo contributo di mamma-medico
-Chiara De Bernardi “Ti disegno che ti amo” – Franco Angeli

Tornando a noi e ringraziando la dottoressa De Bernardi per le informazioni circostanziate, è chiaro che non è possibile affrontare qui in modo esaustivo un tema così attuale che interessa molti genitori con i loro figli e che apre anche importanti prospettive e problematiche per i figli adulti, ma come scrive la dottoressa Chiara De Bernardi nel suo libro, come genitore lei ha un sogno e cioè che la scuola possa arrivare a valorizzare i ragazzi con autismo e con disagi emotivi di varia natura che non riescono a “diplomarsi”, poiché conseguono, in realtà , al termine dei corsi di studio solo un attestato. Come genitore spera che tutto il processo scolastico preveda passaggi intermedi ovvero che i più piccoli siano inseriti in un programma educativo intensivo e i più grandi possano scoprire quali sono i loro talenti e i loro punti di forza. Questi ragazzi non devono essere confinati in un “ghetto”, ma le loro capacità innegabili devono essere valorizzate con la piena consapevolezza della loro diversità.

Chiara de Bernardi 

“Ti disegno che ti amo” -Approccio positivo all’autismo come sostegno alle famiglie.
Franco Angeli editore

Anna Maria Folchini Stabile
Paola Surano

 

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